Tillbaka...

25 oktober (beräknat förlossningsdatum) har kommit och gått. Jag har varit alldeles för sjuk och sen alldeles för ledsen för att orka blogga. Ska försöka sammanfatta. Vet ej om jag har några läsare kvar men om jag inte har det så skriver jag för mig själv (men finns det någon därute som läser så får ni gärna göra en kommentar så att jag inte känner mig allt för ensam)

Så. En sammanfattning på en höst som varit lång som ett helt liv. Ser att sista blogginlägget var från vecka 25. Det som hände sedan var att sommaren kom, vi spenderade tid i vår sommarstuga i Norrland och var hos svärföräldrarna på Gotland. Jag mådde allt annat än bra. Gick och la mig för att sova redan kl 21.00 VARJE kväll eftersom jag var så trött så trött, mörkerseendet blev bara sämre och sämre och tillslut såg jag i stort sett ingenting. Jag blev mer eller mindre blind. Vi satte upp starka lampor i hemmet, använde ficklampor fastän solen sken och försökte hela tiden anpassa oss efter att min syn försvann. Jag började fylla  på med vätska. Sjukt mycket vätska. Gick sammanlagt upp 33 kg. BM tyckte att jag skulle gå till en dietist för att inte "dra på mig för många överviktskilon", jag fick dessutom göra två glucosbelastningar för att se om jag hade graviditetsdiabetes. Gång på gång talade jag om för BM att jag inte åt onyttigt och att det var vätska och inte fett som jag gick upp i vikt av, men hon ignorerade detta gång på gång. Ingen graviditesdiabets eller högt blodtryck kunde dock skådas och BM kliade sig i huvudet. När jag berättade att synen blivit sämre och att jag i stort sett inte såg någonting alls så sa hon bara "Åhhh vad koooooonstigt. Jag har aaaaaaaaldrig hört talas något liknande. Men blir det värre får du höra av dig". Hur mycket värre kan det bli??? Här sitter jag full av vätska, blind och är fullständigt slut, orkade verkligen ingenting. Ville bara sova. Men som alla sa "Håll ut, det är jobbigt att vara gravid men du vet ju var du får i slutändan". Ja men eller hur?? Jag ska berätta vad jag fick.

I vecka 31 så åker jag och flickvännen på tillväxtkontroll av fostret. Vi vet fortfarande inte vad det är för kön så vi är uppspelta och hoppas på att få veta om det är en son eller dotter som kommer till oss. Ultraljudsköterskan sätter gele på magen och börjar ultraljudet. Vi frågar om hon ser könet. Hon svarar undvikande att det är svårt att se. Sen säger hon orden som får vårt liv att rasa "Jag vill att en mer erfaren doktor tittar också. Jag ser lite vätska i buken på bebisen." Vi får sätta oss i väntrummet ytterligare i 30 minuter och sen kan överläkaren ta emot oss. Ultraljud igen. Orden som kommer emot oss kommer jag aldrig någonsin att glömma "Ert barn har två stora avvikelser. Det första som vi ser är att det är vattenskalle och det andra är att det finns vätska i buken". KUB-test är gjort redan i vecka 12 (detta visade en risk på 1 av 25000 att det skulle vara något syndrom så vi valde att inte göra fostervattensprov) men nu skulle vi göra ett fostervattensprov. Jag kommer inte ens ihåg detta. Jag vet inte heller vad provet visade. Antagligen visade det att vårt barn hade ett syndrom. Detta fick vi inte veta i det här skeendet utan vi fick bara höra att vi skulle åka hem och komma tillbaka om en vecka. Chockade och skakade åkte vi hem. Googlade om vattenskalle och fick mardrömmar. Skulle vårt barn se ut som en alien? Skulle det bli förståndshandikappat? Vad betydde det att det fanns vätska i buken??

Vi dealade med detta under en veckas tid och kom fram till att vi kommer att älska barnet och ta hand om det. Så klart. Vilket alternativ har man? Nä inga. Det var vårt barn och om det skulle visa sig att det hade grava handikapp så får vi göra det bästa av situationen. Vi älskade vårt barn ändå. Så klart.

Återbesök hos specialistmödravården veckan efter (graviditesvecka 32) och nya ultraljud görs. Vi blir inlagda och börjar förstå allvaret. Egentligen vill de plocka ut barnet med akut kejsarsnitt på en gång men eftersom det finns avvikelser så vill de ha fullt läkarteam beredd. Kejsarsnittet planeras därför till dagen efter. Fästmön åker till barnens hus och köper en ny pyjamas med knäppning hela vägen upp till halsen eftersom vi förstår att barnet har ett större huvud än normalt och att det kanske inte går att trä en "vanlig"  pyjamas över huvudet. Jag messar och ringer till alla nära och kära och talar om att vi är inlagda men att det blir kejsarsnitt i morgon. Allt är lugnt. Kanske är barnet gravt handikappat men snart snart är vår bebis hos oss.

Dagen för kejsarsnittet kommer. Har självklart fästmön med mig i op-salen och jag fattar nog inte riktigt vad som händer. Efter att de slitit och dragit i min mage så kommer han. Vår son. Världens finaste lilla pojke. Det var ingen alien, han såg precis ut som vilken liten nyfödd bebis som helst. Lyckan var total. Nu har han här. Nu ska vi kämpa tillsammans emot handikapp och vattenskalle och syndrom. Jag rullas till uppvaket och piggar på mig, fästmön är mest hos sonen och övervakar vad alla läkare gör.

Sen är det lite blankt. Jag kommer inte riktigt ihåg vad som hände. Jag vet att jag var alldeles för svag för att sitta i rullstol så jag blev inrullad i sjukhussängen till sonens kuvös på neonatal intensiven. Blind som jag fortfarande var så såg jag inte honom men jag kände honom. jag fick hålla hans hand. Sen rullades jag upp på  BB-avdelningen till mitt rum.

De 6 dagarna som sedan kommer är i ett ända töcken. Jag var svårt sjuk eftersom jag tydligen fått något som heter Mirror syndrom. Detta innebär att man som mamma speglar barnet i magen och försöker avlasta dennes sjukdomar. I vårt fall så visade detta sig genom att jag hade svårt att andas (sonen dog pga att lungorna inte hade plats eller styrka att fylla sig), jag tappade synen (sonen hade missbildade ögon), och jag samlade på mig abnorma mängder vätska (sonen hade vattenskalle och hade vätska i buken och även resten av kroppen) Detta ledde till att jag fick ta en massa prover. Leverprover, njurprover och jag fick blodtransfusion pga anemi och ett hb på under 70. Dessa dygn var ett bland det värsta jag någonsin varit med om. Flera gånger låg jag i sängen och kunde inte ta mig upp och larmet gick nere hos sonen, varpå personalen på den avdelningen jag låg på, rusade in i mitt rum och rullade ner mig till källaren där sonen låg. Timmar och åter timmar låg jag bredvid min son och bara höll hans lilla hand. Jag såg honom inte men jag kände. Jag pratade med honom. Jag pussade på honom. Stora dottern kom dit och fick vara med lillebror, vi läste läxa tillsammans på neonatalavdelningen och vi åt cafeteriamiddag. Men vi var tillsammans. Detta skulle ordna sig. Snart så skulle sonens tillstånd vända och han skulle börja andas själv, utan maskiner. Men det gjorde han inte.

6 dygn senare. Den 6 september kl 07.05 tog han sitt sista andetag. Vi hade fått honom till vårt bröst och höll honom nära nära. I över 12 timmar satt vi och vakade över honom, hud mot hud. Vi förstod att det snart var slut. Vi förbannade Gud och läkarna. Vi grät. Vi tog hand- och fotavtryck. Vi tog fotografier. Vi satt i källaren, utan att ha tagit ett enda andetag ute i friska luften på en vecka, och bara vakade över vår son. Hoppet svek mig först. Sista dygnet öppnade han sina ögon och tittade på mig genom sina små springor. Inom mig hörde jag "Nu är det dags för mig att lämna er. Jag kommer att dö nu mamma". Jag visste att han skulle dö ifrån oss ett dygn innan fästmön förstod det, hon höll hoppets låga brinnande ända in i slutet.

Vi fick 6 dygn. Jag och min älskade efterlängtade son. 6 dygn. Vi såg varandra i ögonen och jag vet att vi kommer att ses igen. En dag. Inte nu. Men sen. Jag måste finnas kvar här för stora dotterns skull, annars hade jag följt med sonen. Men det kan jag inte. Jag måste fortsätta. Jag måste fortsätta leva mitt liv.

Begravningen hade vi den 2 oktober. Vi var 20 stycken i kyrkan och spelade Beatles "Imagine". Lilla vita kistan med så mycket blommor och gosedjur runtomkring. Det var fint och vackert. Vår präst Mats talade om framtiden och att det finns hopp. Vi ville ha det så. Vi sa hejdå till älskade lilla ungen och tårarna rann. De rinner fortfarande. Inte varje dag. Men ofta. Saknaden är så stor. Sorgen över att ha mist honom är så djup.

Nu är det snart första advent. Vi har hängt upp julgardiner och ställt fram ljusstakarna. Jag, fästmön och stora dottern. Vi har skrattat och talat om att vi älskar varandra. Många många gånger. För det är så vi gör. Vi kramas mycket och talar om att "Jag älskar dig". Inom oss finns saknaden och sorgen. Vi är fortfarande sjukskrivna men ska börja jobba på 50% nu i december. Det känns rätt skönt. Som att det finns en morgondag. Hur tung den än är. Hur mycket vår lilla kille saknas oss så fortsätter vi leva våra liv. Finns vänner och människor som tagit avstånd. Som tycker att det är för jobbigt. Men det tar jag i ett annat blogginlägg. Jag har massa att skriva av mig om. Fortsättningen - vågar jag bli gravid igen? Tänk om jag blir lika sjuk igen och tappar synen? Vänner och familj som tystnar och slutar höra av sig. Sorgen. Längtan efter ett friskt och levande barn. Avundsjukan på de som får friska barn. Irritationen över de som bara klagar på att de inte får sova på nätterna pga amning och skrik från sina nyfödda. Depression. Återgången till jobbet. Ja men jag har mycket att skriva om. Som sagt, jag vet inte om jag har några läsare kvar, men om jag har.... skriv en rad för jag tror att jag behöver det.